Aider les familles dont les enfants souffrent de maladies chroniques

Vera Cordeiro avec une petite fille

L’histoire du projet Saúde Criança (« santé infantile », en portugais) débute au milieu des années 90, au Brésil, lorsqu’une jeune femme décide que le système de santé publique du pays est trop décevant. En poste au service pédiatrique de l’hôpital da Lagoa de Rio de Janeiro, le Dr Vera Cordeiro est témoin des mêmes tragédies, jour après jour. Les enfants sont admis à l’hôpital, sont traités, puis renvoyés chez eux quelques jours plus tard… Dans un état pire qu’en arrivant. Plus tragique encore, quelques-uns meurent à leur retour dans leur communauté.
Pour rompre ce cycle, Vera Cordeiro se rend dans les favelas pour mieux comprendre ce que vivent ces enfants. Elle se rend vite compte que leurs besoins vont bien au-delà des soins médicaux. La plupart de ses patients à l’hôpital viennent de communautés vulnérables qui manquent de tout – soins de base, nourriture, logement. Elle réalise que leur bien-être doit être pris en compte aussi en dehors de l’hôpital, ce qui motive la création de Saúde Criança, en 1991. Cet institut promeut la santé, mais également l’inclusion sociale des membres les plus vulnérables de la société.
Gérée par des bénévoles, Saúde Criança connaît des débuts modestes, sans méthodologie, mais avec pour objectif premier de toujours placer le bien-être des enfants au cœur de leur travail. Répondre à tous les besoins immédiats des jeunes patients implique de prendre soin de leur famille ou des personnes qui s’occupent d’eux.
La diététicienne Cristiana Velloso est l’une des bénévoles qui se bat pour la cause de Vera Cordeiro. Quand elle découvre l’institution, elle décide de s’impliquer et s’inscrit en troisième cycle de responsabilité sociale et gestion de projet. Alors que Saúde Criança gagne en puissance et en méthode, Cristiana Velloso en devient successivement coordinatrice, responsable opérationnelle et, depuis 2014, PDG.  
« Je crois que nous faisons plus qu’aider les familles. Nous transformons des vies », déclare Cristiana Velloso, évoquant la portée actuelle du projet. Il existe déjà quatre unités agréées à Rio de Janeiro, et l’institut est également présent à Porto Alegre et Belo Horizonte.
Les volontaires qui travaillent pour Saúde Criança en sont le principal atout, soutient sa PDG : « Ils sont indispensables. Certains nous donnent une subvention, d’autres nous aident de diverses manières. Nous avons quelqu’un qui offre des consultations et même des médicaments et du matériel pour former les familles des enfants et faciliter leur insertion sur le marché du travail ».
A Rio de Janeiro, le projet aide 250 familles par mois et touche au total plus de 1 000 personnes. « Si l’on considère l’ensemble des unités, y compris celles inspirées par notre méthodologie bien qu’opérant sous d’autres noms, nous pensons que plus de 70 000 vies ont été impactées », évalue Cristina Velloso.
Les résultats obtenus par Saúde Criança sont reconnus internationalement. Cependant, l’organisation compte encore quelques grands défis à relever. Elle n’a, par exemple, pas été à l’abri de l’inégalité croissante due au contexte économique et politique du Brésil ces dernières années. « Il est devenu plus difficile pour les familles d’avoir accès aux soins de santé, aux examens, aux interventions chirurgicales, même à des démarches de base comme la prise de rendez-vous avec des spécialistes. Des médicaments auparavant fournis par le gouvernement sont maintenant en pénurie », déplore Cristiana Velloso. Un autre problème, confie-t-elle, est le financement, qu’il est devenu plus difficile d’obtenir avec la crise. L’impact a été important pour Saúde Criança : « L’an dernier, nous avons dépensé plus que nous n’avons gagné. Cette année, nous ne voyons aucun signe d’amélioration ».
Cette toile de fond compliquée ne décourage pas pour autant Cristiana Velloso, Vera Cordeiro et les soutiens de Saúde Criança. Tous espèrent que plus de sociétés et d’organisations commenceront à comprendre l’ampleur de la tâche à entreprendre en matière de santé publique dans le pays.
 
Par Lia Rizzo, en collaboration avec Pamela Malva