Endométriose : la maladie silencieuse qui frappe une femme sur dix, de Paris à Lagos

L’endométriose reste l’un des grands tabous de la santé féminine. Et pourtant, elle concernerait près de 190 millions de femmes dans le monde, soit environ 10 % des femmes en âge de procréer, selon l’OMS. En France, entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en sont atteintes. La maladie se caractérise par la présence, en dehors de l’utérus, de tissu semblable à l’endomètre qui, à chaque cycle, provoque inflammation, douleurs intenses et parfois lésions. 25 à 50 % des femmes concernées par l’infertilité en souffrent.

Le plus alarmant ? Le délai de diagnostic. En France, il faut en moyenne sept ans entre les premiers symptômes et la confirmation. Et ce délai s’aggrave pour les femmes racisées : au Royaume-Uni, une étude révèle un temps moyen de onze ans pour les femmes issues de minorités ethniques, soit près de deux ans de plus que pour les femmes blanches. 68 % des répondantes estiment que leur origine ethnique a joué un rôle dans le retard de diagnostic.

L’Afrique, continent aveuglé

Longtemps, on a cru l’endométriose rare chez les femmes africaines. C’est faux. Une étude nigériane de 2015 menée par Fawole et al. a même révélé une prévalence de 48,1 % chez les femmes subissant une cœlioscopie — l’un des taux les plus élevés jamais enregistrés. Au Kenya, une étude menée à l’hôpital Kenyatta de 2018 à 2021 a établi une prévalence de 4,6 % chez les femmes africaines autochtones. Le sous-diagnostic massif s’explique par le manque de moyens, la stigmatisation des douleurs menstruelles et un biais historique selon lequel les femmes noires seraient moins touchées.

Quand les célébrités brisent le silence

La Tanzanienne Millen Magese, ancienne Miss Tanzania 2001 devenue top model international, a transformé son combat personnel en croisade continentale. Atteinte d’une endométriose de stade IV diagnostiquée en 2005 après des années de souffrance dès l’adolescence, elle a subi treize chirurgies. En 2015, elle devient la première récipiendaire du BET Global Good Award pour son engagement. Elle a fondé la Millen Magese Foundation et lancé les campagnes « Many Faces of Endo » et « Speak Out ! » pour sensibiliser les femmes africaines.thecitizen.co+1

La Nigériane Tania Omotayo, actrice et fondatrice de la marque Ziva Lagos, a mis des années avant d’obtenir un diagnostic. Un médecin autrichien avait même dit à son père qu’elle cherchait l’attention. C’est en découvrant un post Instagram de Millen Magese qu’elle a reconnu ses propres symptômes et pris rendez-vous à Johannesburg.

La Nollywoodienne Zainab Balogun, elle, a témoigné sur ses vingt ans de « douleurs vicieuses » avant un diagnostic d’endométriose de stade 3 en 2020.

Côté afro-américain, l’actrice Tia Mowry (Sister, Sister) n’a été diagnostiquée à 30 ans que grâce à une médecin noire diplômée de Harvard, après des années où on lui disait que ses douleurs n’étaient que « de mauvaises crampes ». Gabrielle Union, atteinte d’adénomyose, s’est longtemps entendu dire qu’elle avait « privilégié sa carrière » .

Des outils pour reprendre le contrôle

Des applications et plateformes aident à suivre les symptômes et préparer les consultations. Lyv Endo® propose un parcours de thérapie numérique validé médicalement. No endo, développé par le CHU de Clermont-Ferrand, centralise questionnaires et examens. shinyDEVA offre un auto-questionnaire de dépistage. Phendo, créée par l’Université Columbia, suit les symptômes tout en contribuant à la recherche .

En Afrique, des organisations mènent le combat sur le terrain : la Pan African Society of Endometriosis (pase.africa), EndoSurvivors International Foundation au Nigeria (endosurvivors.org) et Endo Sisters East Africa au Kenya, qui a lancé la campagne #YellowNailsMovement pour rendre la maladie visible.

L’endométriose n’est plus une fatalité silencieuse. Les femmes se battent désormais pour être enfin entendues.

Photo : CHU Montpellier